QUIEN SOY

                                 ALGO SOBRE MÍ

     Me llamo Nuria y soy la mamá de dos campeones que han puesto "patas arriba" mi vida desde hace ya 14 años.

    Soy enfermera de pediatría desde hace más de 24 años, psicóloga con formación en terapia familiar y graduada en  Lengua de signos y Comunidad Sorda, pero he querido trabajar en este blog como mamá.

 

     Hace algo más de 12 años, cuando a mi hijo mayor (José) le diagnosticaron un TEA (Trastorno de Espectro Autista) tanto mi marido como yo nos vimos obligados a "reaprender" a comunicarnos con nuestro hijo.

     Dimos con un equipo fantástico de profesionales en la asociación Alanda y gracias a ellos pudimos aprender las claves para mejorar la comunicación con nuestro hijo.

     Desde entonces cobraron sentido palabras como "Comunicación aumentativa/alternativa", "Sistema de Comunicación Total" y "Habla signada".

     Jose tiene ahora 14 años, presenta lenguaje oral desde aproximadamente los 7 años de edad. Cuando superó las mil palabras dejamos de contarlas, a pesar de ello, realiza frases muy sencillas y que nos siempre se entienden con claridad debido a la pronunciación, pero poco a poco su lenguaje va mejorando. 
       Jose habría sido, probablemente, un niño con TEA no verbal y con un escaso grado de comunicación si no hubiese sido porque gracias a los consejos de su terapeuta introdujimos de manera temprana el Sistema de Comunicación Total de Benson Schaeffer como sistema de comunicación. Nuestros primeros 6 años de terapia nos comunicábamos principalmente con él gracias al habla signada. Hoy en día el apoyo del signo al pronunciar la palabra le resulta aún de gran ayuda en la comprensión y expresión, junto al uso de la escritura. 

    Hemos sido testigos, en primera persona, del modo en que el Programa de Habla Signada (Comunicación Total) abre las puertas de la comunicación a niños con dificultades en la comunicación oral, pero también somos conscientes de que sólo el trabajo continuo y la implementación de éste sistema dentro del ámbito familiar dota al niño de la posibilidad de ser entendido y le permite generalizar.

La anticipación, el uso de sistemas de comunicación alternativa/aumentativa (SAAC) y por su puesto el trabajo diario mejoran la calidad de vida de las personas con TEA y su participación en su entorno próximo.
     Convencida de la necesidad de dicha implementación colaboro con el programa TEAyudamos en la formación en el hospital de Fuenlabrada para facilitar el acceso al medio hospitalario a aquellos pacientes que presentan TEA y/o alteraciones en la comunicación desde hace ya más de 6 años. 
     Si este es tu hospital de referencia y tienes un hijo con algún tipo de discapacidad o dificultades en el área de la comunicación y lo social te recomiendo que te informes sobre el proyecto.
    Uno de mis principales objetivos con este blog es colaborar en la eliminación de barreras en la comunicación y luchar por los derechos de las personas con diversidad funcional. Visibilizar la diferencia y las posibilidades desde la diversidad funcional es parte de la vida de nuestra familia, bien sea a nivel educativo, sanitario y/o social.   

    Si tienes interés en ponerte en contacto conmigo a nivel personal o  profesional no dudes en hacerlo.