Las palabras y el silencio

   Las palabras y el silencio es el camino que recorremos juntos, los cuatro. 
  Un paseo que hemos recorrido con mucha prudencia durante estos cuatro años. Donde los signos comenzaron a ser los protagonistas de nuestra historia y los que nos enseñaron que la ausencia de palabras no siempre representaba un silencio. 
   Al menos, no en nuestras vidas, no en lo que se refería a nuestro hijo. 
    Iluminaron nuestra vida cuando parecía que existía una barrera insalvable entre nosotros, y nos permitieron los primeros pasos hacia la comunicación. Después de todo este tiempo, cuando por fin el lenguaje oral tiene tanto peso en nuestro día a día como los signos, estos siguen siendo un apoyo de valor incalculable. Por eso, este blog, no podía llamarse de otro modo.

Los días azules

   Hace algún tiempo me dí cuenta que se habían instaurado en mi vida dos tipos de días. Los días grises y los días azules.

   Los días azules son esos días en los que al llegar a casa, de repente Jose ve en la televisión algún capítulo que ya conoce de sobra y nos va contando casi anticipadamente lo que pasará a continuación. Con su escaso lenguaje y casi siempre acompañado de los signos con los que se hace entender. Parece sentirse orgulloso cuando los demás le comprendemos y repetimos lo que nos está queriendo decir.

   Hoy desde su sillón me ha mirado y me ha dicho "SOPA". Yo que estaba comiendo pasta, le he dicho:

- Muy bien bien cariño, dices muy bien sopa, pero mamá está comiendo macarrones con salchichas.

- Sopa. Salchichas, - Ha repetido él, sonriendo.

- Sí, salchichas, ummm! que ricas.

- Sopa - Ha vuelto a repetir. Y por un momento he dudado, porque no suele tener ecolalias.

- Macarrones con salchichas, Jose, sopa no, cielo. Macarrones (repito, intentando aclararle el concepto).

Se ha levantado de su sillón, se ha acercado hasta mí abandonando su capítulo de la tele y ha cogido mi tenedor para ofrecérmelo mientras dice:

- Sopa, caliente, salchichas- Y ha soplado sobre los macarrones.

De repente lo he visto todo claro, demasiado tarde quizás. He sonreído y hemos compartido un momento grandioso.

-Sopla mamá, la salchicha está caliente- He repetido yo al comprender finalmente el mensaje de su discurso.

   Este es un día azul. Un día en el que durante al menos unos segundo desparecen la nubes que nos tapan el paisaje. Un día donde los colores se aprecian con más nitidez, donde vuelan los pájaros y conseguimos sentarnos en un parque a disfrutar de ellos.

   Los días grises son esos que no me gustan, ni a mi, ni a Jose, porque a veces son aburridos. Tenemos tareas pendientes que nos aburren a ambos pero que tenemos que hacer, como hacer compras, realizar un viaje en coche que dura muchas horas, acudir a eventos familiares donde claramente no nos vamos a divertir o ir a ver a algún especialista en el hospital.

   Acudimos a la consulta y tenemos que sentarnos allí, él sin hacer nada de particular, teniendo que atender órdenes que no comprende a pesar de que yo se las haya anticipado antes y yo a relatar por enésima vez nuestra historia. Jose puede que incluso llegue a entender el orden en el que sucederán las acciones, pero no tienen ninguna funcionalidad para él. Que le midan el perímetro craneal, desnudarse para subirse a una báscula y estirarse mucho, tumbarse en una camilla mientras un extraño le explora y volver a vestirse...sin premios, a veces sin que la persona que realiza estas acciones se moleste en ponerse a su altura buscando el contacto ocular y le bese la mejilla diciéndole que lo ha hecho fenomenal.

   Mientras Jose realiza todas estas acciones sin sentido para él, yo respondo a las mismas preguntas de siempre, desde cuando notamos que había un retraso, cuales son sus peculiaridades, ... al menos una decena de preguntas que ya hemos respondido al menos cuatro veces en diferentes consultas y que por algún extraño motivo o alguien no registró o estando registradas, el siguiente no tiene el tiempo o las ganas de volver a leerlas y piensa que es mejor realizar de nuevo  las mismas preguntas.

   Esos días suelen comenzar gris claro para convertirse en gris oscuro, sobre todo cuando Jose cansando de "no hacer nada" incrementa sus estereotipias y a nosotros nos queda al final del día un sabor agridulce por no haber sabido encontrar la manera de compensar tanto aburrimiento.